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La nuit dernière, mon cousin a partagé des nouvelles difficiles avec notre famille. L'équipe de neurologie a lu les premiers résultats de l'IRM du bébé JJ et ce n'était pas de bonnes nouvelles. Les images du cerveau montrent des anomalies qui entraîneraient un état infantile pour toute sa vie.
La mise à jour d'aujourd'hui est beaucoup plus positive :
Aujourd'hui a été beaucoup plus positif que ce que nous avons vécu hier. Nous avons rencontré notre neurologue aujourd'hui (le neurologue d'hier était le neurologue de l'hôpital général et non le neurologue néonatal spécialisé dans les cerveaux des bébés) et bien que les nouvelles soient les mêmes concernant l'étendue des lésions cérébrales, le pronostic est qu'il est trop tôt pour dire les effets. Les médecins continuent de décrire qu'en regardant simplement son dossier, l'espoir semble perdu, mais quand ils rencontrent JJ et voient les progrès, il y a des raisons d'espérer et il se bat clairement.
Dans d'autres nouvelles, JJ a eu un échocardiogramme de son cœur et son cœur est presque normal pour un nouveau-né en bonne santé. Ses poumons deviennent également assez forts. Avec tous ces facteurs, ils ont pu réduire avec succès les médicaments pour la pression artérielle pour son cœur et le protoxyde d'azote pour son ventilateur. Ce sont de bons jalons pour JJ alors qu'il continue de se rétablir.
Nous avons également rencontré le thérapeute en rééducation et ils commenceront à venir avec le physiothérapeute pour aider JJ à se développer dans les domaines de l'alimentation, du mouvement moteur, de la communication, etc.
Les grandes choses pour lesquelles prier sont :
1. À ce moment, il s'agit de s'assurer que ses niveaux d'oxygène peuvent rester à un niveau constant de 95 ou plus afin que nous puissions continuer à le sevrer du ventilateur. Les médecins espèrent qu'avec le sevrage, nous pourrons passer à quelque chose de moins invasif comme un CPAP ou une canule pour l'aider à respirer, car il continue à s'étouffer et à s'irriter tout au long de la journée à cause du tube.
2. En le sevrant des médicaments pour la pression artérielle, sa production d'urine a diminué en dessous de ce que nous aimerions. Nous espérons qu'il pourra la rétablir.
3. Enfin, le corps de JJ a retenu beaucoup de liquide en raison de tous les médicaments et des perfusions qu'il reçoit. Prions pour que son corps puisse les éliminer de son système alors qu'il continue de se rétablir.
Nous vous remercions tous pour vos prières. Les médecins sont émerveillés par la façon dont il continue de se rétablir, car ils n'ont jamais vu de rétablissement chez quelqu'un ayant une blessure aussi sévère d'HIE. Puissions-nous être une lumière pendant cette période, montrant à tout le personnel de l'hôpital à quel point notre Dieu est grand et puissant. Tout cela pour dire que nous avons encore des semaines, voire des mois de rétablissement pour JJ. Nous demandons continuellement et humblement des prières de votre part alors que nous continuons à mener ce combat que JJ mène clairement aussi.

20 juil., 14:07
Le petit homme est né sans battement de cœur pendant 20 minutes et a été ramené à la vie.
Toute la communauté crypto a prié pour lui à travers le monde toute la semaine.
Il fait de grands progrès chaque jour. Il a une IRM prévue pour lundi afin d'examiner l'étendue des lésions cérébrales qu'il a subies pendant ces 20 minutes.
J'apprécie vraiment chacun d'entre vous qui l'avez gardé dans vos cœurs 💯. Cela signifie plus pour ma famille que n'importe quel pump.

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